孤獨癥譜系障礙是以不同程度的社交溝通缺陷、狹隘興趣和刻板行為為主要特征的一組神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病總稱，簡稱孤獨癥。按照患病率及人口數(shù)據(jù)推測，東莞每年新增孤獨癥患兒約1000人。
為共同建設(shè)具有東莞特色的覆蓋孤獨癥全生命周期的支持體系，大力提升全市孤獨癥診療、康復(fù)和研究水平，加快培養(yǎng)專業(yè)診治隊伍，5月20日，東莞市孤獨癥譜系障礙診療康復(fù)?？坡?lián)盟宣告成立。
這是全國地級市中首個，也是東莞首個在國內(nèi)知名專家和大學(xué)附屬醫(yī)院專科技術(shù)指導(dǎo)下成立的?？坡?lián)盟，包括醫(yī)院、社衛(wèi)機(jī)構(gòu)、學(xué)校等在內(nèi)的62家單位將合力為全市孤獨癥患兒構(gòu)筑一張救助網(wǎng)絡(luò)。
01
62家單位聯(lián)手成立?？坡?lián)盟
著名發(fā)育行為兒科學(xué)專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授，市殘聯(lián)副理事長王錦繡，市衛(wèi)生健康局四級調(diào)研員張何等領(lǐng)導(dǎo)，以及聯(lián)盟成員單位代表出席成立大會。
今年3月，市康復(fù)醫(yī)院提出了成立東莞市孤獨癥譜系障礙診療康復(fù)?？坡?lián)盟的設(shè)想，得到南方醫(yī)科大學(xué)第十附屬醫(yī)院（東莞市人民醫(yī)院）、廣州中醫(yī)藥大學(xué)第九臨床醫(yī)學(xué)院（東莞市中醫(yī)院）、東莞市婦幼保健院、東莞市兒童醫(yī)院（東莞市第八人民醫(yī)院）、東莞市康復(fù)實驗學(xué)校、東莞市特殊幼兒中心等機(jī)構(gòu)的積極響應(yīng)。
這62家聯(lián)盟單位覆蓋面廣，從市屬醫(yī)院到鎮(zhèn)街醫(yī)院，從社衛(wèi)機(jī)構(gòu)到特殊學(xué)校，還有精神殘疾人及親友協(xié)會，以及民營醫(yī)院，未來，加入?？坡?lián)盟的單位還會不斷增加，?？坡?lián)盟的力量必會越來越強(qiáng)。
02
讓更多孤獨癥患兒得到幫助
我國孤獨癥發(fā)病率約為0.7%，14歲以下的患病兒童有200余萬。這幾年，東莞為孤獨癥患者的治療做了大量工作，此次?？坡?lián)盟的成立更是市衛(wèi)生健康局、市殘聯(lián)和市教育局等的一次聯(lián)動合作。
市衛(wèi)生健康局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，希望依托?？坡?lián)盟平臺，將防治工作關(guān)口前移，健全東莞孤獨癥兒童篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)工作機(jī)制和一體化服務(wù)鏈條，提升基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)篩查能力，加強(qiáng)婦幼保健機(jī)構(gòu)能力建設(shè)，努力改善孤獨癥患兒癥狀。
同時，各醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)定期做好初篩、復(fù)篩、診斷及干預(yù)康復(fù)服務(wù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計工作，做好轉(zhuǎn)診、干預(yù)康復(fù)和咨詢指導(dǎo)服務(wù)機(jī)制，逐步形成分工負(fù)責(zé)、上下聯(lián)動的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)；引導(dǎo)家長積極主動接受兒童孤獨癥篩查、診斷、干預(yù)服務(wù)。
市殘聯(lián)副理事長王錦繡則要求市康復(fù)醫(yī)院牽頭做好孤獨癥專科聯(lián)盟工作，加強(qiáng)與各聯(lián)盟單位合作交流，切實解決孤獨癥兒童和家庭的急難愁盼問題，為孤獨癥兒童健康成長、全面發(fā)展創(chuàng)造更好條件，并以此為契機(jī)，助推三級康復(fù)醫(yī)院創(chuàng)建工作。
她也盼望各聯(lián)盟單位凝聚共識，進(jìn)一步拓展孤獨癥診療康復(fù)、教育支持、社會融合的合作領(lǐng)域，促進(jìn)孤獨癥診療康復(fù)體系的信息和資源整合，讓更多的孤獨癥兒童得到社會重視，幫助孤獨癥兒童更好地融入社會。
03
動員全社會力量關(guān)注孤獨癥
眼看?？坡?lián)盟在短短兩個月內(nèi)從提出設(shè)想到成為現(xiàn)實，走上講臺，看著臺下一張張熱切的臉，鄒小兵教授感慨萬千。三年前，他力主將CST落地東莞，看中的也是東莞對孤獨癥患兒的真切關(guān)愛。
CST項目也就是世界衛(wèi)生組織提倡的照顧者技能培訓(xùn)計劃，三年來，得益于這個項目，鄒小兵教授團(tuán)隊已為東莞培養(yǎng)了3名主培訓(xùn)師、16名引導(dǎo)師以及32名社區(qū)引導(dǎo)師，服務(wù)了484個孤獨癥兒童家庭。
近年來，孤獨癥干預(yù)和教育研究方面取得了重要進(jìn)展，早期發(fā)現(xiàn)、科學(xué)干預(yù)和社會公眾知曉、包容與接納，可以顯著改善嚴(yán)重孤獨癥的不良預(yù)后，預(yù)計占孤獨癥比例達(dá)70%的輕型病例可以擁有獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。
他衷心期盼?？坡?lián)盟能動員全社會力量，落實國家有關(guān)政策的落實，跟進(jìn)國際孤獨癥認(rèn)識潮流，變革和規(guī)范涉及孤獨癥領(lǐng)域的醫(yī)療康復(fù)和教育，深入開展孤獨癥基礎(chǔ)和診斷干預(yù)科學(xué)研究和國際合作，造福東莞孤獨癥家庭。
成立大會后，鄒小兵教授、東莞市婦幼保健院兒童保健科李玉鳳、東莞市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科李哲、東莞市兒童醫(yī)院（東莞市第八人民醫(yī)院）兒童保健科易泉英、東莞市康復(fù)醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心吳文英等專家，開展了兒童孤獨癥譜系障礙篩查干預(yù)培訓(xùn)，東莞將努力讓每一個“星星的孩子”閃閃發(fā)光。